10月10日〜12日の2泊3日で東京ディズニーランドに行って来た。
ただの旅行ではなく夢を叶えるための旅行!
台風19号がもうそこまで来ていたが、その当日は、晴れで絶好の行楽日和だった。
そこには、みんなの素敵な笑顔があって、皆で助け合いながら楽しめた最高の1日だった。

去年の今頃、3人の子どものうち2人が障がい児だという家族に出会った。
家族は、行政に居宅介護の時間数を増やして欲しいと何度も行ったけど増やしてもらえなかった。
私が訪問した時は、子どもの介護のために仕事が思うようにできないでいる両親と3人の子どもたちがいた。
皆表情が暗く、どうしてここまでになるまで誰にも言えなかったのか?
イヤイヤ行政に発信していたけれど、なかなか現状が伝わっていなかった。

「子どもは、3歳までは親が見るものだし、そうは言っているけど休みの時とかにたまに見かけると楽しそうにイオンモール
とかきてるじゃない?ヘルパーの時間数は増やさんでもできるんじゃない?」

私が計画書を立てて提出した時にそう言われ
行政として何処を見てるのだろうと私の方が不思議に思った。
ケースカンファを行政でさせてもらった。
特別支援学校の先生や保健師さんにも入ってもらい話し合った。

特別支援学校の先生から、兄弟児の苦悩について、子ども達の現状と課題について、しっかり話してもらった。
いつもは、大人しい父親が思いの丈を涙を浮かべながら話してくれた。

連携会議をすることで、重い障がいを持った子どもを2人抱えた家族の生活する上での大きな課題が浮き彫りになった。
結果、居宅介護の受給量を増やしヘルパーと医療を含めレスパイト体制をしっかり固めて、支援の再構築をした。

忘れてはならないのがママ達の繋がり。
ちっごのTDLを紹介し、家族でお泊まりをするようになった。
様々な繋がりが出来、家族は少しづつ元気になっていった。
ちっごのTDLの田中さんがこう言ってた。
「⭕️⭕️ちゃんがね、お泊まりから帰るときに、今度いつまで我慢したらいいと?って言うとよ。」
そう、兄弟児は皆我慢している。。。
それから、何度かお泊まりに来ているけど夜一睡もしないで遊んでいるそうな。。。
ちっごTDLの虜になったかな?

今年の春から、家族の自立に向け療育センターに相談し、2人をロングスティで週末は、自宅に戻るコースを作ってもらった。
家族の自立に向けたチャレンジが始まった。
ママは、職場に復帰することができた。
パパも正社員として就職した。少しずつ崩れそうだった歯車が元に戻り、家族に笑顔が戻ってきた。
今現在も、家族全体のバランスを見ながら、各機関で連携をとりながら調整している。
最初は、理解してもらえなかった行政もコミュニケーションを重ねながら、理解を示していただけるようになった。

そんな時にディズニーランドに行きたいと、ちっごのTDLで話したことがきっかけで......行くことになった。
私も有無を言わさず押してきたTDLの主に、行けない理由が見つからずついて行くことになった。

そんなこんなであれから1年後に東京ディズニーランドに新幹線で行ってきた。
私の娘夫婦も加わり総勢12名になった。
気がつけば、看護師、介護福祉士、ヘルパー、美容師、保育士、消防士のナイスな有資格者が揃い何があっても対応できる万全のチームができていた。

とにかく、キラキラしたみんなの笑顔に感動した。
私も含めみな成長の過程で、家族の絆を深める事の大切さをもっと学ばなければならないと思う。
困難な事が起きた時こそ、力を合わせて家族を守ること。
この時の親の姿勢を子どもはじっと見ている。語らなくてもこの後ろ姿を見て子どもは育つのだから。

夢が叶った瞬間に一緒にいれたこと、相談員の醍醐味を味わった気分です。私の方が感謝でいっぱいになった。
また明日から頑張れます、ありがとう!出逢いに感謝!