ママ達が段々自信持ってお家で看れるようになっていくプロセスを見ていけるのが嬉しい(^^)
ひたすらママの話に耳を傾ける。私が担当しているケースは、最重度の医療依存度の高い子ども達が多く、障害の多くは脳性麻痺による体幹の機能全廃や染色体異常(21,16,18,13トリソミーなど)他に中途障害や重度の難病。聞いたこともないような難病の子もいる。その他、自閉症スペクトラムやアスペルガーの子ども達ナドナド。

特に病院からの退院移行支援で関わるママ達が皆口を揃えて言われるのが、お家に帰ってこの子を看る事がイメージがつかない、自信がないと。

また、病院によってかなり対応が違う。医療的ケアの必要な子ども達は、病院での家族指導がとても重要な鍵を握る。どの程度の手技が獲得できているのか、どこまで理解出来ているのかなど、訪問看護ステーションとやりとりをしておかなければならないが、不十分なケースもある。家族から何の不安や不満もない事例は、NICUや病棟、地域連携室と在宅が直ぐにチームになれる関係性を作れる病院。そういう意味でSpecialな病院もある事は、ここに記したい。そこは、連携拠点病院と称されるとこでもなんでもない。

介護保険と障害児のケアマネの違いは、当事者の発達や成長を見据え将来を家族と共に考えながらプランニングしていく事かな。医療、福祉の他に教育が入る。介護保険の様に次々にご利用者が入れ替わる事はない。1人の清い魂と向き合い、声に出来ない気持ちを読み取りながら前に進んでいく。独りよがりのプランにならないように!声なき声が聞こえるように、その家族の思いに寄り添えるように!その家族と本人の歴史を尊重し、それぞれの安心に繋がるプランになるように日々精進ですね。

しかし、本当に沢山の素敵な出逢いに感謝してます。皆さんに心からありがとうを言いたいと思います。