それは、突然の発症だった。風邪かなと思い受診したことから始まった。詳しくは書けないが、少女は、あまりにも突然の事で、多分受け止められなかったろうに。。また、普通の暮らしに戻れる事を信じて今のありのままの状況をしっかり受け止めていた。まだ、15歳というのに医者以上の知識量。自分の病気の全てを知り尽くしている。来年受験で行きたい高校も決まっていて、休んでる場合じゃないと思ってるだろう。将来の夢も沢山あり、何とか力になりたいと思って帰ってきた。
法改正後の障害者総合支援法では、難病の多くがサービスを利用できるようになり、まだまだ谷間に落ちるケースもあるけれど、手帳がなくても医療証があればサービスが利用できる。また、ボランティア団体も活用しながら、どうにかフラストレーションの解消とできる事を増やしながらその一つひとつを感謝し、共に感動できるチームが出来たら素敵だなぁ。さぁ、私も直ぐに行動開始‼️今日の出会いに本当にありがとうございます(^^)