小児の在宅支援は、まだまだ大きな課題があって、その狭間でどうすることも出来ない問題が山積しています。安倍さんが社会保障と子育て支援の強化を3本の矢のふたつとしてテレビ演説でおっしゃってましたが、果たして現実を何処まで認識されているのでしょうか?
生活保護や生活福祉金なども不正受給者が多いが故に縛りが強くなり、本当に必要な人が泣き寝入りしているケースも多くいたたまれません。
働き手がいない...ではなく、若い世代が働けない現状があるのです。ただでさえ、子育て世代はそう簡単には働けないのに、ましてや障害児を持った親は、もっと狭まります。
その一つに病院付き添いの問題があります。私が担当しているケースにおいても、子どもの入院に伴う付き添いで、母がずっと付きそわなくてはならず、兄弟児を誰もみてくれる人がなく、父が仕事を長期に休んでみなければならなくなる。そのうち仕事を辞めなければならなくなる。収入が特別児童扶養手当や障害児福祉手当など、公的手当のみになり、けれども生活していく上で医療的な器材やオムツ代でほとんどがなくなる。どうやって生活すればいいのか?ハロワーク、社協など、考えられる所は全てあたったがなかなか手立てがない。子供達は、未就学児の間は、感染に弱かったり障害がゆえの様々な支障がでて入退院を繰り返す。親は、どうやって子供達を支えていけば良いのか?
大学病院に付き添いの問題が少しでも解消出来ないか、Nや小児ICU、連携室の看護師さん達とも話し合いの場を持って頂いたが、病院には、病院の納得できる状況があり、難しかった。
そのような人生の場面を支える仕組みが作れないのかな?可能な限りの情報や可能な限りの手助けはしているつもりではあるが、ぶち当たる壁がどうにもならない時に自分の無力さを感じてしまう。何か方法はあるはず!家族や本人の持っている力を引き出しながら共に強く生きていける環境を作っていきたいと切に思う。