『お母さん、覚悟はあるんですか?』
以前、在宅の先生からいきなりこう言われたと。
その子は、生まれつき呼吸器障害があって呼吸器は、生活する上で必要不可欠な日常生活用具である。家族からすれば何を覚悟しなきゃいけないの?.....呼吸器をつけてるってそんなに特別なことなの?
ある看護師さんは、『呼吸器は、生命維持装置』と家族に説明したそうな....
逆の立場になってそれを聞いたらどんな気持ちになるだろう?
また、家族に色々説明する時に『重度だから...』と連発😫
家族は、必死に子どもと向き合って生きている。そこそこの家庭で生き方は様々で、葛藤しながら子育てをしているのだ。それを、サービス事業所がそれぞれの物差しで計るのではなく、その家庭の状況の中で、自分が何を手伝えば幸せになれるのだろうか?それを考えるのが在宅だと思う。しかしながら、サービスを提供する側も重症児とその家族に向き合ったことのある専門職は数パーセントしかいない。どんな配慮が必要なのか、どうコミュニケーションとればいいのか、構えてしまって良かれと思って言った言葉が傷つけてしまったり毎日のケアの緊張感から疲れ果ててしまっている看護師さんやヘルパーさんもいる。相互理解を深めるためにもケア会議が必要。ケア会議を意義があるものにするために事前準備が必要。本人や家族、サービス事業者とのコミュニケーションもしっかりと取っておく必要がある。
学校で支援会議を開いた。会の中で母の日頃の頑張りに敬意を払い、とても頑張って子育てをしているのだと説明した。そしたら、母が泣いていた。私は、何か気に触るような事を言ってしまったのではないかと謝った。そしたら、今まで褒めてもらったことが無かったから嬉しかったのだと母が言った。毎日毎日、医ケアがあり子どもと一緒に登校し、兄妹児もまた障害があり、病院や訓練に連れて行かれている。子ども達の天使のような笑顔から、両親がどれだけ愛情を注がれているかがわかるから見ていて感動してしまう。私の方がこの母から多くを学ばせてもらっているようだ。両親が明日からまた頑張ろうという勇気が持てるような声かけが出来るように心がけていきたい。
相談支援を受けていく中では、本当に難題なものもあるけれど、なんとかかんとかなるものだなぁと最近は思えるようになってきた。壁を乗り越える方法は、色々とある。1人で悩まないことが大事❗️勇気を持って行動すれば、必ず誰かが助けてくれるから(^^)
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